EGYETLEN ESÉLY – Jótékonysági koncert Márkért

2025. február 24. (hétfő) 19:00
Óbudai Társaskör 1036 Budapest, III. kerület, Kiskorona utca 7.
2025. február 24. (hétfő) 19:00 Óbudai Társaskör 1036 Budapest, III. kerület, Kiskorona utca 7.

Közreműködnek a Budapesti Filharmóniai Társaság művészei.


Az ötéves Pénzes Márk egy ritka genetikai betegséggel, a Duchenneféle izomdisztrófiával (DMD) született, ami az izmok lassú, de biztos leépülését okozza. A kisfiú esete azért különleges, mert nála a DMD nem öröklött, hanem egy véletlen mutáció következménye, amire elvben kevesebb az ember esélye, mint a lottóötösre.

Szervezetéből egy kulcsfontosságú fehérje, a dystrophin hiányzik, így nincs védőháló, amely megóvná az izmokat a sérüléstől, ezért fokozatosan elhalnak, helyüket zsír és kötőszövet veszi át. Márk kis lábai ugyan izmosnak tűnnek, valójában azonban duzzadtak. Nehezen mozog, gyakran elesik, és igazán sosem tudott futni vagy ugrani. Légúti betegségekből is lassabban gyógyul, mert még az orrfújás és a köhögés is erős izommunkát igényel.

Sajnos a DMD-s gyerekek tízéves koruk körül többnyire kerekesszékbe, később ágyba kényszerülnek, végül állandó légzéstámogatásra szorulnak, húszas éveikben a betegség végül végzetes szív- vagy légzési elégtelenséghez vezet.
Márknak időre van szüksége! Az eddig elveszített izomzatot már nem kaphatja vissza. Egyetlen esélye a hosszabb, jobb életre a génterápia.
A költés hatalmas, az idő kevés…
Csak összefogással, közösen menthetjük meg!